Nach einem Runden Tisch im Salzburger Chiemseehof im Oktober 2024, der von der Salzburger Post Covid & ME/CFS Selbsthilfegruppe in Kooperation mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS organisiert wurde1, beschloss der Salzburger Landtag auf Antrag der LAbg. Kimbie Humer-Vogl im November 2024 einstimmig eine ME/CFS-Anlaufstelle2. Die Hoffnung unter den ME/CFS-Betroffenen und deren Angehörigen war groß: Endlich bekommt man in Salzburg auch bei ME/CFS — so wie es bei anderen schweren Erkrankungen selbstverständlich ist — spezialisierte Behandlung. Umso größer nun die Enttäuschung: Die Salzburger Ärztekammer hat vor wenigen Wochen für das Land Salzburg statt einer spezialisierten ME/CFS-Behandlungsstelle eine Drehscheibe, die ins Leere dreht, ausgeschrieben.
Das aktuelle (Schein-)Konzept vom Land Salzburg
Laut dem ausgeschriebenen Konzept soll in der Anlaufstelle zwar die ME/CFS-Diagnose gestellt werden, aber dann wird man zu Haus- und Fachärzt:innen weiterverwiesen. Statt fachgerechter Behandlung durch ME/CFS-Spezialist:innen soll es in der Anlaufstelle um die Koordinierung der Patient:innen gehen. Der Haken an der Sache: Im ganzen Land Salzburg gibt es keine ME/CFS-Spezialist:innen im öffentlichen Bereich, zu denen man hin überweisen kann. Das wäre so, als würde man mit Krebs in der Onkologie zwar diagnostiziert werden, aber für die Krebsbehandlung dann zum Haus- oder Facharzt geschickt werden, obwohl dort keine spezialisierte Behandlung von Krebs stattfinden kann.
Vom Nationalen Referenzzentrum für Postvirale Syndrome (MedUni Wien) gibt es einen Leitfaden für den Aufbau spezialisierter ME/CFS-Behandlungsstellen3. Dort steht explizit, dass österreichweit die spezialisierten ME/CFS-Behandlungsstellen in der ambulanten Fachversorgung angesiedelt werden sollen. Im Salzburger Konzept steht jedoch, dass auch Hausarztpraxen infrage kommen — eine schwere komplexe Krankheit wie ME/CFS kann aber nicht fachgerecht von Hausärzt:innen behandelt werden, das würde man bei ähnlich komplexen Krankheiten nicht mal in Erwägung ziehen.
Das aktuell ausgeschriebene Konzept sieht auch vor, dass die Finanzierung der Anlaufstelle nicht vom Land Salzburg übernommen wird, sondern regulär über die Krankenkassen abgerechnet werden soll. Betreibt man mit diesem Finanzierungsmodell eine ME/CFS-Anlaufstelle und will den Patient:innen tatsächlich helfen, kann man die Tage zählen, bis die Praxis aus finanziellen Gründen wieder schließt. Die regulären Kassentarife decken die komplexe Diagnostik und Behandlung nämlich nicht ab — einer der Hauptgründe, warum sich im niedergelassenen Kassenbereich bislang niemand auf ME/CFS spezialisiert hat.
Dringlichkeit einer spezialisierten ME/CFS-Behandlungsstelle für Salzburg
ME/CFS ist eine schwere körperliche chronische Multisystemerkrankung, die am häufigsten Frauen im erwerbsfähigen Alter trifft. Zwei Drittel der Betroffenen sind arbeitsunfähig, ein Viertel ist haus- oder bettgebunden4. Auslöser sind meist Infektionen. In der mildesten Ausprägung kann man 50% der vormals alltäglichen Tätigkeiten nicht mehr ausführen, in der schwersten Ausprägung liegt man Jahre bis Jahrzehnte in absoluter Stille und Dunkelheit regungslos im Bett, ist auf 24h-Pflege angewiesen, kann aufgrund der extremen Schwäche und Reizempfindlichkeit nicht mehr sprechen und oft benötigt man künstliche Ernährung5. Manche sterben. Manche treibt die unglaublich hohe Symptomlast und das völlige Fehlen medizinischer Versorgung sowie die permanente Stigmatisierung der Krankheit in den (assistierten) Suizid — neben Krebs und Herzerkrankungen gehört Suizid zu den häufigsten Todesursachen Betroffener6.
Das Leitsymptom von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) — eine drastische, belastungsinduzierte und unverhältnismäßige Verschlechterung des Zustands nach minimaler körperlicher oder kognitiver Anstrengung. Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder ein kurzes Gespräch können zu tage- bis wochenlanger Verschlechterung führen, manchmal ist die Verschlechterung auch permanent. Bei den schwersten Fällen reicht schon das Licht oder die Anwesenheit einer anderen Person im selben Raum, um den Zustand zu destabilisieren.
Zwar gibt es bei ME/CFS noch keine ursächliche Behandlung, aber die gibt es z.B. bei Migräne, Rheuma und vielen weiteren chronischen Erkrankungen auch nicht. Man kann aber symptomorientiert behandeln7 — und genau dafür braucht es eine spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstelle. Mit der richtigen Therapie kann man das Abrutschen in schwerere Stadien oft verhindern oder sogar den Gesundheitszustand und somit die Lebensqualität wieder verbessern. Für den Einzelnen ist das lebensverändernd, und auch gesamtgesellschaftlich ist der potenzielle Erhalt der Arbeitsfähigkeit und das Verhindern der Pflegebedürftigkeit ausgesprochen sinnvoll8.
Aktuell liegt die durchschnittliche Diagnosezeit nach Krankheitsbeginn bei fünf Jahren9. In dieser Zeit legen ME/CFS-Patient:innen einen Ärztemarathon zurück, der außer hohen Kosten — finanziell für das Salzburger Gesundheitssystem und gesundheitlich für die Betroffenen — meist nichts bringt, da den Ärzt:innen spezialisiertes Wissen zu ME/CFS fehlt. Zusätzlich führen falsche psychische Diagnosen oft zu Falschbehandlungen (v.a. aktivierende Reha-Angebote), die aufgrund von PEM den Zustand der Betroffenen immer weiter verschlechtern. Eine spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstelle würde somit nicht nur menschliches Leid verhindern, sondern auch das Salzburger Gesundheitssystem entlasten.
In Österreich schätzt man 74.000 Betroffene, auf Salzburg umgerechnet sind das zirka 4.60010 — ME/CFS ist somit absolut keine seltene Erkrankung. Die Pandemie hat die Prävalenz bereits mindestens verdoppelt, Tendenz weiter steigend. Zum Vergleich: Bei Multipler Sklerose (MS) liegt die Betroffenenzahl österreichweit bei rund 13.000, dafür existieren fast 140 spezialisierte Einrichtungen11. Für ME/CFS: keine einzige.
Angesichts dieser verheerenden Versorgungssituation ist es vollkommen unverständlich, dass die zuständige Landesrätin Daniela Gutschi die ME/CFS-Betroffenen mit einer Drehscheibe-ins-Nichts abspeisen will statt — wie in unzähligen SN-Leserbriefen und Medienbeiträgen gefordert — eine sinnvolle spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstelle in der ambulanten Fachversorgung umzusetzen. Und auch angemessen zu finanzieren. Hier muss mit ME/CFS-Spezialist:innen und ME/CFS-Patientenvertretungen gearbeitet werden — und nicht, wie man in einem kürzlichen SN-Artikel12 lesen konnte, gegen sie. Es geht um Menschenleben, symbolische Alibipolitik ist hier völlig fehl am Platz und eine Verhöhnung schwer kranker Menschen.
Einstimmige Entschließung im Nationalrat und Aktionsplan ebenfalls ohne Wirkung
Eine von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) 2021 initiierte Bürger:innenpetition mit knapp 27.000 Unterstützungserklärungen mündete 2023 in einer einstimmigen Entschließung aller Bundesparteien13. Nichtsdestotrotz fehlt es bis jetzt an einer entsprechenden Umsetzung, die bei den Betroffenen ankommt: Obwohl den Ländern finanzielle Mittel im Rahmen des Finanzausgleichs 2024 bis 2028 für die Versorgung von Menschen mit komplexen postviralen/postinfektiösen Syndromen zur Entlastung des Spitalsbereiches zur Verfügung gestellt wurden, werden diese nicht zur Einrichtung einer dringend notwendigen transdisziplinären und spezialisierten Behandlungsstelle verwendet. Auch diese Vorgehensweise reiht sich in den gelebten politischen Zynismus ein.
Sogar der bundesweite Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS)14, welcher vergangenes Jahr unter breiter Einbindung der relevanten Stakeholder (Bund, Länder, PVA, Krankenkassen, medizinische Fachgesellschaften, Standesvertretungen und Patientenvertretungen) mit ME/CFS-Expert:innen entwickelt wurde, wird aktuell aufgrund fehlender Verbindlichkeit der zuständigen Länder und Behörden in eine weitere Schleife geschickt.
Verletzung der Menschenrechte
Menschenrechtlich betrachtet ist die Situation von ME/CFS-Erkrankten in Salzburg medizinisch und sozial eine vergiftete Wüste: medizinische Falsch- oder Nichtbehandlung als auch sozialrechtliche Begutachtungsbescheide, die bestehende Einschränkungen nicht abbilden, sind die Regel. Sie resultieren aus Stigmatisierung gepaart mit teilweise noch immer dominierenden psychiatrisch-psychosomatischen Fehldeutungen von zu vielen Ärzt:innen und der Pensionsversicherungsanstalt (PVA).
Gemäß Artikel 25 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte hat jede:r das Recht auf einen Lebensstandard, der Gesundheit und Wohl gewährleistet. Die mangelnde Anerkennung von ME/CFS als schwere körperliche Erkrankung und Behinderung führt jedoch in der Regel zur Verweigerung von sozialstaatlicher Absicherung (Reha-Geld bzw. Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld), welche dann auf gerichtlichem Weg erkämpft werden muss und dadurch zusätzlich gesundheitliche Verschlechterungen auslöst.
Zudem fehlen spezialisierte ambulante Behandlungsmöglichkeiten. Wenn die Lösung der zuständigen Landesrätin Gutschi als geplante Drehscheibe Betroffene nur „koordiniert“ und mangels Verweismöglichkeiten zusätzlich belastet statt entlastet, werden diese kränker und mit ihren Angehörigen weiterhin in finanzielle Abwärtsspiralen gebracht — statt wie bei anderen ähnlich komplexen Erkrankungen adäquate Behandlung in Anspruch nehmen zu können.
Auch das Recht auf das erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit, verankert in Artikel 12 des VN-Pakts über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte, impliziert einen diskriminierungsfreien Zugang zur Gesundheitsversorgung.
Österreich hat außerdem mit der Ratifizierung der VN-Kinderrechtskonvention sicherzustellen, dass Kindern der Zugang zu Einrichtungen zur Behandlung von Krankheiten und zur Wiederherstellung der Gesundheit offensteht (Artikel 24). An dieser Stelle wird daher angemerkt, dass auch Kinder im Bundesland Salzburg von ME/CFS betroffen sind15 und eine abgesicherte ambulante Versorgung auch hinsichtlich der Sicherstellung der Einhaltung weiterer Versorgungsrechte, wie dem Zugang zu Bildung, bedingt. Diskriminierungsfreiheit, auch in Bezug auf Krankheit und Behinderung, ist dabei ein menschen- und kinderrechtliches Grundprinzip.
Aus Artikel 25 der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), die Österreich 2008 ratifiziert hat, ergibt sich die Verpflichtung, Menschen mit Behinderungen einen gleichwertigen Zugang zur Gesundheitsversorgung zu garantieren – einschließlich solcher Gesundheitsleistungen, die spezifisch auf ihre Behinderung ausgerichtet sind. ME/CFS-Patient:innen, die aufgrund ihrer Krankheit in ihrer gesellschaftlichen Teilhabe erheblich eingeschränkt sind, fallen damit unter den Schutzbereich dieser Konvention, wenn die Einschränkungen dauerhaft und substanziell sind.
Auch das Europäische Parlament erkennt ME/CFS als schwere, chronische Multisystemerkrankung mit hohem Behinderungspotenzial an. In ihrer Resolution vom 18. Juni 2020 (2020/2580(RSP)) betont das Europäische Parlament die Notwendigkeit einer adäquaten Anerkennung und Versorgung von Menschen mit ME/CFS. Es fordert explizit mehr biomedizinische Forschung, gezielte Fördermittel, Aus- und Weiterbildung von medizinischem Fachpersonal sowie koordinierte Datenerhebung. Die biomedizinische ME/CFS-Forschung ist aktuell 40 Jahre im Rückstand und ist weiterhin stark unterfinanziert16.
Die aktuelle Situation, geprägt von fehlender medizinischer Versorgung, tief verwurzelten Stigmata und fehlender Absicherung, verschlimmert das Leid der Patient:innen. Obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO (ICD-10: G93.3) klassifiziert ist, wird Salzburg seiner menschenrechtlichen Verpflichtung nicht gerecht. Die Umsetzung einer spezialisierten ME/CFS-Behandlungsstelle in der ambulanten Fachversorgung ist daher — wie auch ein aktuelles APA-Interview mit einem ehemaligen österreichischen Gesundheitsminister eindrücklich erklärt — dringend geboten17. Drehscheiben ins Nichts lösen das Problem nicht — für die Erkrankten, für das Gesundheitssystem und auch nicht für Landesrätin Gutschi. Es gibt nur echte Hilfe oder keine Hilfe. Die Ressourcen müssen bei den Menschen ankommen.
Die Plattform für Menschenrechte Salzburg fordert daher
Medizinische Gleichstellung
- Aufbau flächendeckender, transdisziplinärer, spezialisierter Behandlungsstellen in der ambulanten Fachversorgung (z.B. als Fachärztezentrum/Gruppen-Ordination, Ambulatorium) mit staatlicher Finanzierung vom Land Salzburg
- Umfassende medizinische Fortbildung von Ärzt:innen sowie Gesundheitspersonal und Gutachter:innen gemäß aktueller wissenschaftlicher Evidenz samt Aufnahme von ME/CFS in die Lehrpläne der österreichischen MedUnis sowie in Ausbildungen für Gesundheitspersonal
- Einbindung der Erkrankung in Leitlinien gemäß aktueller wissenschaftlicher Evidenz
- Massive Investitionen in biomedizinische Forschung
Soziale Gleichstellung
- Anerkennung von ME/CFS als schwere Multisystemerkrankung mit Behinderungsstatus
- Sozialrechtliche Absicherung auf Basis aktueller wissenschaftlicher Evidenz
- Gesetzlich verankerte Pflegefinanzierung für schwer Betroffene (Erschwerniszuschlag analog Demenzzuschlag wegen pflegeerschwerender Faktoren) und Schaffung von Pflege- und Betreuungsstrukturen für schwer Erkrankte
- Aufnahme von ME/CFS in die Einschätzungsverordnung zum Grad der Behinderung
- Öffentliche Aufklärung zur Entstigmatisierung
Politische Gleichstellung
- Unverzügliche Umsetzung des Entschließungsantrags im Nationalrat
- Unverzügliche Umsetzung des Aktionsplans zu postakuten Infektionssyndromen
- Unverzügliche Umsetzung der EU-Parlamentsresolution
Bild © Lea Aring / Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Franziska Kinskofer
für das Steuerungsteam der Plattform für Menschenrechte Salzburg
Rückfragen unter franziska.kinskofer@menschenrechte-salzburg.at
oder zu den Bürozeiten unter 0676 3611 232 (Krista Bolton)
- Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und Salzburger Post Covid und ME/CFS Selbsthilfegruppe, „Runder Tisch von Betroffenen für Versorgung von ME/CFS und Post Covid in Salzburg,“ Presseaussendung, 24. Okt. 2024, https://mecfs.at/wp-content/uploads/2024_10_PM_RunderTisch_MECFS_Sbg.pdf.
↩︎ - Sozial- Gesellschafts- und Gesundheitssausschuss im Salzburger Landtag, „Nr. 181 der Beilagen zum stenographischen Protokoll des Salzburger Landtages
(3. Session der 17. Gesetzgebungsperiode),“ 20. Nov. 2025, https://www.salzburg.gv.at/00201lpi/17Gesetzgebungsperiode/3Session/181.pdf.
↩︎ - Kathryn Hoffmann und Eva Untersmayr-Elsenhuber, „Spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstellen: Empfehlungen zu Struktur und Prozess,“ MedUni Wien, Juni 2025, https://public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/content/OE/public-health/Primary_Care_Medicine/PDFs/2025_04.23__Empfehlung_MECFS_Behandlungsstelle.pdf.
↩︎ - Astrid Hainzl et al., „Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS Betroffenen,“ 26. Juli 2024, https://zenodo.org/records/12913216.
↩︎ - Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, „Über ME/CFS,“ abgerufen am 31. Juli 2025, https://mecfs.at/ueber-me-cfs/.
↩︎ - In einer kürzlichen Schweizer Studie wurden mehrere externe Faktoren beleuchtet, die mit Suizidgedanken bei ME/CFS-Patient:innen verbunden waren. Zu diesen Faktoren gehörten die ständige Aussage, die Krankheit sei nur psychosomatisch (89,5 %), mangelndes Verständnis von anderen (80,7 %), Stigmatisierung (76,8 %), finanzieller Stress (64,9 %) und mangelnde soziale und medizinische Unterstützung (54,4 %). Siehe Rahel Susanne König, „Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study,“ Heliyon, 23. Feb. 2024, https://static1.squarespace.com/static/5db09b4190792a5655cc4e58/t/65e0952eebba7312ebccbac6/1709217071564/Koenig_MECFS+mental+health+burden.pdf.
↩︎ - Kathryn Hoffmann et al., „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom,“ 14. Mai 2024, https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y.
↩︎ - Eine kürzliche deutsche Studie bemisst die wirtschaftlichen Kosten nur von ME/CFS in Deutschland für das Jahr 2024 auf 31 Mrd. Euro. Siehe James Daniell et al., „The rising cost of Long COVID and ME/CFS in Germany,“ Mai 2025, https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/.
↩︎ - Die 5 Jahre ab Krankheitsbeginn bis zur Diagnose sind vermutlich eine Unterschätzung, da bei
der Umfrage nur Diagnostizierte inkludiert wurden. Astrid Hainzl et al., „Care for ME/CFS – Praxisleitfaden
für die Versorgung von ME/CFS Betroffenen,
“ 2024, https://zenodo.org/records/12913216.
↩︎ - Kathryn Hoffmann und Eva Untersmayr-Elsenhuber, „Aktuelle Zahlengrundlage für spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstellen in den Österreichischen Bundesländern,“ Nationales Referenzzentrum für Postvirale Syndrome, März 2025, https://public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/content/OE/public-health/Primary_Care_Medicine/PDFs/2025_03.19_Aktuelle_Zahlengrundlage_MECFS_Behandlungsstelle_RZ.pdf.
↩︎ - Österreichische Gesellschaft für Neurologie, „MS Zentren,“ abgerufen am 31. Juli 2025, https://www.oegn.at/mszentren/.
↩︎ - Anton Prlić, „Anlaufstelle für ME/CFS: Ärztin distanziert sich von Modell des Landes Salzburg,“ Salzburger Nachrichten, 9. Juli 2025, https://www.sn.at/salzburg/politik/anlaufstelle-me-cfs-aerztin-modell-landes-salzburg-181114792.
↩︎ - Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, „ME/CFS in der österreichischen Politik — Entwicklung,“ abgerufen am 31. Juli 2025, https://mecfs.at/politik/#entwicklung.
↩︎ - Postakute Infektionssyndrome (PAIS) umfassen u.a. ME/CFS. Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, „Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen,“ 2024, https://broschuerenservice.sozialministerium.gv.at/Home/Download?publicationId=842&attachmentName=Aktionsplan_zu_postakuten_Infektionssyndromen.pdf.
↩︎ - Simona Pinwinkler, „Zwölfjährige leidet an ME/CFS: Mira ringt um Verbleib in Salzburger Gymnasium,“ Salzburger Nachrichten, 27. Juni 2025, https://www.sn.at/salzburg/politik/zwoelfjaehrige-me-cfs-mira-verbleib-salzburger-gymnasium-180406912.
↩︎ - Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, „Die ME/CFS-Forschung ist ca. 40 Jahre im Rückstand,“ 8. Juli 2023, https://www.mecfs.de/die-me-cfs-forschung-ist-ca-40-jahre-im-rueckstand/. In Österreich fördert die Wiener WE&ME Foundation, die von Gabriele & Gerhard Ströck aufgrund der Erkrankung zweier ihrer Söhne ins Leben gerufen wurde, mit privaten Spendengeldern die ME/CFS-Forschung: https://www.weandmecfs.org.
↩︎ - APA, „Anschober sieht bei ME/CFS „dramatische Vernachlässigung,““ Salzburger Nachrichten, 2. Aug. 2025, https://www.sn.at/panorama/oesterreich/me-cfs-anschober-dramatisch-vernachlaessigung-182336419.
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